La enfermedad de las mil caras: no nos están dejando vivir

Ana María Martínez Fernández | OPINIÓN

Aquella mañana, desde la cama, cuando traté de mirar el cuadro que tenía enfrente en la pared de mi habitación, no lograba enfocar mi vista y este se duplicaba cuando lo miraba fijamente. Traté de incorporarme y unos hormigueos extraños hicieron que mis brazos se debilitaran y no tuvieran la fuerza necesaria para mantenerme sentada. Acababa de despertarme, pero tenía la sensación como si acabara de correr una maratón. Con tan solo diecisiete años y en pleno segundo de Bachillerato fui diagnosticada de algo que no sabía ni lo que era. Alguna vez había oído hablar de aquello, incluso de algo parecido, pero quizás por la etapa adolescente en la que me encontraba no sabía lo que me estaba pasando.

En aquella sala de neurología del Hospital General Universitario de Albacete me encontraba junto a mis padres a cada lado de la silla. "Esclerosis múltiple" fue lo que dijo la neuróloga esa mañana de febrero. El momento fue tan intenso que tuve que levantarme para ofrecer asiento a mi padre, que no se tenía apenas de pie, y cuando observé que ambos se agarraban fuerte de la mano por debajo de la mesa sabía que algo malo acababa de llegar. Pero supongo que es ese hilo de esperanza y de madurez temprana lo que me hizo fortalecerme y saber que debía luchar, pasara lo que pasara.

"La enfermedad de las mil caras" apareció en mi vida cuando menos lo esperaba, en un curso donde nuestras únicas preocupaciones eran la nota de los últimos exámenes y la fiesta que celebraríamos el próximo sábado. Y aunque, tras recibir un diagnóstico de esta magnitud lo más normal sería pasar por diferentes etapas emocionales como la negación y la tristeza, reuní a las personas que más quería para contarles lo que me estaba pasando. No fue nada fácil sentarme al lado de aquella butaca granate del salón de casa de mi abuela María para contárselo. Siempre creí que mis problemas eran menores que los de los demás, incluso después de vivir el reciente fallecimiento de mis dos abuelos. No tengo la menor duda de que ellos sabían que necesitaba aquella noticia para valorar a quienes dejaron a mi lado tras su marcha.

Como dice Juan Ramón Amores, senador con esclerosis lateral amiotrófica y amigo cercano de la familia: "Me he pasado media vida pensando lo que quería tener y he olvidado disfrutar lo que tenía". De un momento a otro aparecen en tu camino barreras que debes aprender a saltar o, al menos, aprender a vivir con ellas. Sin embargo, al diagnóstico se le suma esa carga emocional de miedo e incertidumbre, especialmente por esa sensación de soledad e incomprensión cuando eres apenas un adolescente.

Son casi tres millones de personas en todo el mundo las que padecen esclerosis múltiple, y en las dos últimas décadas el número de pacientes se ha duplicado, según la Sociedad Española de Neurología. En torno al 70% de los diagnosticados son jóvenes entre 20 y 40 años, siendo así la segunda causa más frecuente de discapacidad en adolescentes en nuestro país, por detrás de los accidentes de tráfico. Pero, ¿qué más hace falta para que nos escuchen?

Hace más de un año que fue aprobada en España la Ley ELA, pero no se está actuando. Están dejando morir a muchas personas con un diagnóstico neurológico por disputas sin corazón y por puro egoísmo. Dejar que los pacientes vivan sus últimos años de vida con unas condiciones pésimas y generando una angustia emocional en todas y cada una de las familias no es actuar por la sociedad, es taparse los ojos frente a una realidad. Cada año se diagnostican 1800 nuevos casos de esclerosis múltiple en nuestro país. Son demasiadas personas, son demasiadas vidas. Porque nosotros, mientras tanto, seguiremos luchando como podamos. Porque a veces la vida te da otra oportunidad para seguir adelante.